Progetti

In collaborazione con la Società Itaiana Pediatri Cardiologi , stiamo collaborando per realizzare il progetto denominato Kawasaki Italian Investigation Registry ( Kawaii Registry).
Il progetto, consiste in un registro osservazionale, prospettico e multicentrico sulla malattia di kawasaki  , volto a definirne l’epidemiologia in Italia della Malattia di kawasaki  e  le sue complicanze cardiovascolari. La partecipazione al progetto è rivolta a strutture sanitarie ad indirizzo pediatrico e di cardiologia pediatrica  di I-II-III livello di Specializzazione, Universitarie ed Ospedaliere distribuite sul territorio italiano e coinvolte nel trattamento e nel follow-up di pazienti con diagnosi di Malattia di Kawasaki .

I bambini, che hanno riportato aneurismi coronarici a seguito della Malattia di Kawasaki, hanno bisogno di monitorare il valore dell’INR del sangue anche quotidianamente. Ad oggi tale monitoraggio avviene con normale prelievo sanguigno, con conseguenti sofferenze per i piccoli pazienti. Il diffuso utilizzo del dispositivo “Coagu Check” consentirà di ridurre il numero di prelievi del sangue e permetterà un controllo indolore (solo una goccia di sangue) e immediato del livello di anticoagulazione per i piccoli degenti del reparto.
 

10/07/2020

"I bambini possono essere contagiosi come gli adulti". Con il coronavirus, non fanno sconti. "Hanno sintomi più lievi, ma nella trasmissione giocano un ruolo attivo, come avviene per tutte le infezioni respiratorie". Alberto Villani, pediatra del Bambino Gesù di Roma e presidente della Società italiana di pediatria,...

04/06/2020

Version May 21, 2020 ISS COVID-19 Rare Diseases Working Group Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità, Roma Luigi Bertinato, Istituto Superiore di Sanità, Roma Claudio Carta, Istituto Superiore di Sanità, Roma Marta De Santis, Istituto Superiore di Sanità, Roma Paola Meli, Istituto Superiore di Sanità, Roma...

24/05/2020

Le evidenze scientifiche disponibili ad oggi indicano che l’infezione da SARS-CoV-2 si manifesta nei pazienti pediatrici con un andamento clinico con una letalità molto bassa (0,06% nella fascia di età 0-15 anni). Tuttavia, recenti pubblicazioni europee e statunitensi descrivono una sindrome infiammatoria acuta...

07/05/2020

Messaggio Condiviso 6 Maggio 2020  Questo messaggio è scritto da diverse associazioni pazienti per la Malattia di Kawasaki presenti in tutto il mondo. Tutte le nostre comunità sono state colpite dalle recenti notizie pubblicate nei media sulla possibile interazione tra Malattia di Kawasaki e COVID-19. Le nostre...

18/05/2019

Per identificare gli antigeni bersaglio della risposta anticorpale dei bambini con KD, abbiamo identificato plasmablasti che sono stati espansi clonalmente nel sangue periferico di 11 bambini con KD e fatto anticorpi monoclonali da questi plasmablasti ", ha detto Anne Rowley, MD, uno degli autori del studio. "Gli...

02/05/2019

Che si tratti di una visita dentistica, di un controllo dal pediatra o di una vaccinazione, poco importa. In tutti questi casi, infatti, il bambino può sperimentare quella sensazione che viene comunemente chiamata “paura del dottore”. Di solito accade che il piccolo avverta un timore che viene presto superato, ma in...

20/03/2019

Ed ecco arrivate le nostre tradizionali uova di Pasqua. Al latte e fondenti, sono uova da 300 gr della Cioccolateria Artigianale Salca, che potrete avere a fronte di una donazione minima di 12€. Potete ordinarle entro il 29 marzo e verranno distribuite dalla seconda settimana di aprile. Prenotazioni: info@...

12/03/2019

COME VIVE IL BAMBINO L'ESPERIENZA ll ricovero in ospedale comporta sempre per il bambino, a qualsiasi età, la necessità di un riadattamento della vita quotidiana e dei suoi ritmi per il distacco dagli oggetti e dalle persone che rappresentano per lui punti di riferimento e per dover fronteggiare richieste molto...

27/02/2019

Dona e partecipa anche tu con Rari ma Speciali, il 7 aprile 2019, alla tradizionale Stracittadina di Roma non competitiva di 5 km. Piccola che sia, sarà la nostra grande vittoria. Perché insieme conquisteremo il podio della solidarietà. Vai su retedeldono.it per iscriverti (digita Rari ma Speciali nella barra di...

08/12/2016

Carissimi, quest’anno Rari ma Speciali è lieta di invitarvi per una serata a teatro in occasione della consueta raccolta di beneficenza natalizia. Mercoledì 23 Novembre ore 21:00“Ladri di battute” di e con Marco ZadraTeatro7 – Via Benevento 73 La metà dell’incasso verrà devoluto a Rari ma Speciali per la realizzazione...